Гемофилия — бұл тұқым қуалаушы дерт, көбінесе ұл балаларға беріледі.(қыз балаларда кездесетін С гемофилия түрінен басқа). Гемофилияның негізгі белгілері болып ұзақ уақыт қан кету, жергілікті жарақаттың үлкен көгеруі (гематомалар), қызметін бұзып буындарға қан кету және т.б. Гемофилияны диагностикалау зертханалық әдістерге негізделген, ол қанның ұйылу факторлар санын анықтайды.

 

Гемофилия — бұл тұқым қуалаушы дерт, көбінесе ұл балаларға беріледі.(қыз балаларда кездесетін С гемофилия түрінен басқа). Гемофилияның негізгі белгілері болып ұзақ уақыт қан кету, жергілікті жарақаттың үлкен көгеруі (гематомалар), қызметін бұзып буындарға қан кету және т.б. Гемофилияны диагностикалау зертханалық әдістерге негізделген, ол қанның ұйылу факторлар санын анықтайды. Гемофилияны емдеу арнайы дайындалған препараттармен қанның ұю девициті факторын толтыру болып табылады.

Бүгін де әлемде гемофилия дертімен 400 мыңнан астам адам өмір сүреді, оның 771- қазақстандық, оның-284 ересектер. Алматы қаласында 69 ересек «Гемофилия» диагнозымен тіркелді. Осы уақытқа дейін науқастың ересек жасқа дейін өмір сүруі сирек кездесетін, ( науқастардың орташа өмір сүруі 30-35 жас). Бірақ қазір медицина арсеналында терапияның жаңа әдістері пайда болды: адам шығу тегін құрайтын белок, дәрі-дәрмектер. (қан ұю факторы жеткіліксіз). Дәрі-дәрмектер санының жеткілікті және сапалы емдеу жүргізілсе науқастар қоғамның толыққанды мүшесі бола алады: отбасын құру, жұмыс істеу, білім алу;

Бүгінгі күнге дейін медицина тұқымқуалаушы мутацияны емдеу үшін тиімді дәрі-дәрмек таба алмады. Бірақ қазіргі дәрі-дәрмектер аурудың ағымын бақылауға мүмкіндік береді. Сау адамдар қаны плазмасынан арнайы концентраттар дайындайды, олар қан кету ағымының алдын алады.Тегінде гемофилия бар бала туылғанша мутация туралы біле алмайтын. Заманауи әдістер жүктіліктің алғашқы үш айында, аурудың балаға берілу мүмкіндігін анықтай алады.

Орталықтың мақсаты болып табылады:
1. Пациентерді және оның туыстарын гемофилияның асқынулары туралы және емдеу әдістерімен таныстыру
2. Гемофилия асқынуы кезінде қиындықтары ауыр пациенттерге консультация беру
3. Жұмыстың негізгі бағыты туралы гемофилия қоғамын хабардар ету
4. Қызметкерлерді және гемофилия пациенттері үшін оқыту семинарларын жүргізу.

Құрастырылды: 10 ақпан 2014 ж